[기적을 품은 아이들 <45>] 장애 앓고 있는 딸 위해 할 수 있는 건 기도 뿐 "오늘도 최선을"

시각장애와 뇌병변장애를 앓고 있는 하영이가 2017년 심장 수술을 받고 중환자실에 누워 있다. 밀알복지재단 제공

하영(가명·11)이는 혼자서 할 수 있는 게 없다. 시각장애와 뇌병변장애를 앓고 있어 늘 엄마 김정순(가명·51)씨가 그의 곁에 있다. 모두 잠든 시간인 새벽 2시에도 딸이 보채면 일어나 곁을 지킨다. 벌써 10년 넘게 이어지는 일상이다. 부쩍 팔다리가 길어진 하영이를 바라보며 엄마는 굳은 딸의 몸을 주무른다.

하영이는 태어난 지 6개월 만에 수술대에 올랐다. 선천성 심장질환인 ‘팔로네징후’ 때문이었다. 수술은 잘 마쳤지만, 얼마 지나지 않아 부작용이 뒤따랐다. 이로 인해 심장 수술을 두 번이나 더 받아야 했다. 그리고 긴 수술 끝에 장애 진단을 받았다.

김씨는 “살고 싶은 마음이 하나도 없었다”고 그때를 회상했다. 실제 행동으로 옮겨 병원에 입원한 적도 있었다. 그런 김씨를 붙잡은 건 남편의 노력이었다. 남편은 병원에 입원해 있는 김씨에게 같이 다니던 교회 주보와 찬송가, 간증이 담긴 카세트테이프를 건넸다. 김씨는 “내가 죽겠는데, 남의 삶을 듣는 게 무슨 도움이 되겠느냐”며 남편이 가져온 것들을 밀어냈다. 그래도 남편은 주말마다 이 일을 반복했다. 김씨의 마음도 점점 치유가 됐다.

어느 날 김씨는 ‘오늘이 마지막이라 생각하고 최선을 다해보자’는 생각이 들었다. ‘같이 죽자’에서 ‘최선을 다하자’로 심경에 변화가 생겼다. 김씨는 그간의 울부짖음에 대한 하나님의 응답이라는 느낌이 들었다. 그동안 해온 생각들이 죄스러워 회개하며 한참을 꺽꺽 소리 내 울었다. 김씨는 “하영이에게 최선을 다하지 않으면 너무 후회스러울 거 같았다. 그때부터 내 삶이 바뀌었다”고 말했다.

김씨는 하영이 치료를 위한 재활병원과 사설 치료실을 알아보기 시작했다. 눈에 띄는 큰 변화는 없지만 치료를 멈출 순 없었다. 하영이에겐 생존을 위한 일이기 때문이다. 집 근처엔 중증장애인을 위한 치료실과 특수학교가 없어 어쩔 수 없이 다른 가족들과 함께 대도시로 나왔다. 농사일을 하는 남편만 본가가 있는 해남에 남았다. 집을 따로 마련할 형편이 안됐지만, 교회 집사님이 도움을 주셨다.

하영이네 수입은 아빠가 농사일을 하며 버는 돈과 김씨가 활동보조로 일하며 버는 돈 60~70만원이 전부다. 하영이 치료비와 생활비로 조금씩 대출을 받다 보니 어느덧 빚만 6000만원이 됐다. 김씨는 “매일을 마지막이라 생각하고 최선을 다하고 있지만, 때론 그 최선이 버겁게 느껴질 때도 있다”며 “하영이를 위해 언어치료를 더 받고 싶지만, 이를 위한 자부담금 27만원도 부담스럽기만 하다”고 말했다.

하영인 2017년 무호흡과 청색증 증상을 보여 또 한 번 수술했다. 심장 기능 이상으로 내년에도 수술을 받아야 하는 상황이다. 김씨는 “그저 하영이가 건강하길 매일 기도한다”며 “오늘도 마지막처럼 하영일 위해 최선을 다할 것”이라고 전했다.

◇‘기적을 품은 아이들’ 성금 보내주신 분
(8월 27일~9월 23일/ 단위: 원)

△허정숙 100만 △유성오 50만 △이유경 30만 △이종수 김전곤 김영란 김병윤(하람산업) 20만 △최초혜 최정순 조동환 정인경 장경환 윤경란 양지춘 손정완 석완식 변준호/고희주 문인근 김병채 김무열 김경옥 권순태 10만 △최찬영 주경애 조점순 정연승 장영숙 이윤미 이옥자 오삼숙 연용제 마상진 독고순 나은어머님께 김진원 김덕수 5만 △한승우 4만 △최경수 이현정 이항래 이정자 신명희 문애순 무명 노경미 3만 △이성배 송복순 김영자 2만 △한영희 지기남 정인직 임병호 여수광양김동호 생명살리기 김애선 권경희 1만 △성승배 5천

◇일시후원: KEB하나은행 303-890014-95604 (예금주:사회복지법인밀알복지재단)

◇후원문의: 1600-0966 밀알복지재단

황인호 기자 inhovator@kmib.co.kr

GoodNews paper ⓒ 국민일보(www.kmib.co.kr), 무단전재 및 수집, 재배포금지